החזון העמותה הוא עולם בו לכל חולי גידולים נוירואינדורינים בישראל תהיה גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר וכן לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית. כל זאת.
במטרה לשפר את תוחלת החיים ואיכותם, הן של החולים והן של בני משפחותיהם.
מטרות העמותה
אנו בעמותת MENETS יודעים היטב, שלא משנה אם אתם מטופלים, מטפלים בחולים או בני משפחה, החיים אחרי אבחון המחלה, שונים בתכליתם.
יהיו לכם הרבה שאלות, חששות ודאגות במגוון רחב מאוד של נושאים. אנו מקווים שהעמותה שהקמנו עבור כולכם, מהווה משענת נאמנה עבורכם.
פעילויות העמותה
עמותת MENETS מעניקה שירותים למטופלים, אשר מטרתם להעצים את המטופלים בדרכים שונות:
הנגשת מידע
- ארגון מפגשים וכנסים ברחבי הארץ- אנו מארגנים בשיתוף פעולה עם המחלקות בבתי החולים, כנסים לחולים ובני משפחותיהם , עם מיטב המומחים בתחום והכל במטרה לשפר
את הידע של המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הרופא\ה המטפל\ת. - אתר אינטרנט – מקיף ובו מידע עדכני על המחלה . המטרה היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, טיפולים מתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.
- הנגשת מידע באמצעות עלונים וחוברות מידע למטופלים ובני משפחתם.
- קו חם אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם וזמין במרבית שעות היממה.
עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית
לאבחון במחלה יכולה להיות השפעה לא קלה וקושי עם התמודדות רגשית. אנו מאמינים שביחד קל יותר להתמודד ואנו עוזרים בכמה דרכים:
קבוצת פייסבוק בה עוקבים חולים , שם ניתן לשאול שאלות ולקבל טיפים ועצות מחולים רבים עם המון ידע ורצון לעזור. עצות שיוכלו לעזור לכם במהלך ההתמודדות עם מי שחווה
בעצמו את המחלה.
עידוד וקידום מחקר
קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום לדוגמה ה EHA, ASCO, ASH ואחרים, כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ, באמצעות סרטונים ביוטיוב של
העמותה וסיכומים הנשלחים במייל לחברים הרשומים בעמותה.
יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות והעובדות הסוציאליות המטפלים בחולים.
לסיכום, המוטו שלנו בעמותת MENETS הינו: שותפים לדרך. אחים בדם. העמותה מעניקה שירותים למטופלים, אשר מטרתם להעצים את המטופלים בדרכים שונות
קבוצת ה - WHATSAPP של העמותה מיועדת רק מטופלים ומטפלים החיים עם וסביב גידולי NET יכולים ומזמנים להיות חברים בפורומים של וואטסאפ המשמשים לתקשורת פנימית של העמותה
- החברות בקבוצות הוואטסאפ היא חסויה בהתאם לכללי פרטיות החולה של משרד הבריאות הישראלי
- על פי חוקי משרד הבריאות הישראלי ורשם העמותותMENETS אינה רשאית לעסוק בכל פעילות שאינה מוגדרת כתמיכת בחולים, תמיכה במטפלים, הסברה וחינוך למטופלים ולמטפלים, ומשימות משפטיות/מנהליות
- העמותה מתנהלת על בסיס התנדבותי בלבד. ללא נכסים וללא משכורות.
- בעמותה 7 חברי הנהלה ו -2 חברים מייעצים.